Dros y flwyddyn ddiwethaf, rydw i wedi bod yn rhan o raglen genedlaethol sydd â'r nod o wella’r gwaith o atal a thrin haint Clostridioides difficile (C. difficile). Yn ystod yr un cyfnod, datblygodd fy mam C. difficile rheolaidd.
Fel fferyllydd a gweithiwr proffesiynol gwella iechyd, roeddwn i'n meddwl fy mod i'n deall y cyflwr. Yr hyn a sylweddolais, fodd bynnag, oedd bod llawer o fy nealltwriaeth yn seiliedig ar agweddau clinigol y clefyd: cyfraddau heintio, stiwardiaeth gwrthfiotigau, mesurau atal ac opsiynau triniaeth.
Datgelodd byw ochr yn ochr â rhywun sy'n profi C. difficile rheolaidd realiti gwahanol iawn.
Nid haint yn unig oedd C. difficile i fy mam. Am saith mis, dominyddodd bron bob agwedd ar ei bywyd. Ni fyddai’n gadael y tŷ yn aml. Cafodd gwyliau a theithiau teuluol eu canslo. Ar adegau roedd hi'n mynd i’r toiled bob ugain munud. Cafodd yr ansicrwydd a cholli annibyniaeth effaith ddofn ar ei llesiant, ac yn aml byddai’n dweud ei bod hi’n teimlo fel pe na bai ganddi fywyd mwyach.
Yr hyn a’m trawodd fwyaf oedd pa mor wael yr oedd y rhai o’i chwmpas yn deall y cyflwr. Yn aml, byddai ffrindiau a theulu yn ei gymharu â phyliau o ddolur rhydd neu boen stumog. Hyd yn oed o fewn gofal iechyd, des i ar draws diffyg ymwybyddiaeth annisgwyl o ran difrifoldeb haint rheolaidd, a’i effaith. Ac eto i'r rhai sy'n byw gydag ef, mae'r canlyniadau'n ymestyn ymhell y tu hwnt i symptomau gastroberfeddol.
Roedd yr effeithiau'n rhai corfforol yn ogystal ag yn rhai seicolegol. Yn ystod ei salwch, aeth pwysau fy mam i lawr o ddeg stôn i wyth stôn. Cafodd gyngor ar-lein yn ogystal â chan weithwyr gofal iechyd proffesiynol a oedd yn gwrth-ddweud ei gilydd, ac ychwanegodd hyn at yr her. Gan fy mod i’n gweithio mewn maes sy’n sy'n ymwneud ag eiddilwch a datgyflyru, dechreuais bryderu fwyfwy am y golled pwysau, màs cyhyrau a chryfder a oedd yn cyd-fynd â salwch estynedig. Yn aml, teimlai cefnogaeth faethol yn rhywbeth ymylol wrth reoli'r cyflwr, er cymaint ei phwysigrwydd er mwyn gwella.
Tynnodd y profiad sylw hefyd at fylchau sylweddol mewn gwybodaeth a chefnogaeth. Roedd cael ateb i gwestiynau sylfaenol yn anodd. Allai hi fynd i'r archfarchnad? Allai ei hwyrion ymweld â hi? Oedd hi'n ddiogel teithio? Pa ragofalon y dylai hi eu cymryd gartref?
Roedd llawer o'r wybodaeth yr oedd ei hangen arni naill ai'n anghyson neu'n anodd cael gafael arni. Ar ôl mis o fod yn sâl darganfu fy Mam ar-lein nad yw gel dwylo sy’n cynnwys alcohol yn effeithiol yn erbyn sborau C. difficile, sef rhywbeth na chafodd ei egluro iddi cyn hynny. Ni ddylai cleifion orfod dibynnu ar chwiliadau ar y rhyngrwyd i gael cyngor mor sylfaenol.
Yn ystod ei salwch cafodd saith cwrs o driniaeth a oedd yn cynnwys metronidazole, vancomycin a fidaxomicin. Roedd hyn yn bryder enfawr i'w mab, sy’n fferyllydd, sydd wedi treulio ei oes yn sôn am y risgiau sy’n gysylltiedig ag Ymwrthedd Gwrthficrobaidd. Yn y pen draw, cafodd ei hatgyfeirio i gael trawsblaniad microbiota ysgarthol (FMT). Cafodd wybod ym mis Mehefin fod y driniaeth yn un frys ac y byddai’n debygol o gael ei chynnal o fewn dyddiau. Cafodd ei chynnal yn y diwedd saith mis yn ddiweddarach.
Efallai mai'r arsylwad mwyaf trawiadol oedd y diffyg amlwg o ran llwybr clir. Ymddangosai fel petai’r cyfrifoldeb wedi'i ledaenu ar draws gwahanol rannau o'r system gofal iechyd. Roedd gofal sylfaenol yn ymddangos yn ansicr ynghylch y camau nesaf. Roedd gofal eilaidd yn rhan o'r broses ond nid oedd bob amser yn cydlynu’r gofal. O safbwynt y claf, nid oedd hi’n glir bob amser pwy oedd â’r cyfrifoldeb neu ble y gallai droi i gael cyngor.
Roedd y trawsblaniad microbiota ysgarthol yn llwyddiannus yn y pen draw a rhoddodd ddiwedd ar y cylch o heintio rheolaidd. Fodd bynnag, nid yw’r adferiad wedi bod yn syml. Er bod y symptomau wedi gwella, mae'r effaith seicolegol yno o hyd. Mae fy mam yn dal i boeni am fynd yn sâl eto ac yn pryderu y bydd angen gwrthfiotigau arni yn y dyfodol. Mewn sawl ffordd, mae effeithiau'r salwch wedi para'n hirach na'r haint ei hun.
Mae’r profiad hwn wedi peri i mi fyfyrio llawer am weithwyr gofal iechyd proffesiynol.
Yn gyntaf, dylem gydnabod bod C. difficile rheolaidd yn llawer mwy na haint gastroberfeddol. Gall gael effaith ddofn ar lesiant meddyliol, cyfranogiad cymdeithasol ac ansawdd bywyd.
Yn ail, mae angen gwybodaeth glir ac ymarferol ar gleifion o'r cychwyn cyntaf. Dylai cyngor ar reoli heintiau, cyswllt â theuluoedd, gweithgareddau dyddiol ac adferiad fod ar gael yn rhwydd ac yn gyson.
Yn drydydd, mae cefnogaeth faethol ac atal datgyflyru yn haeddu mwy o sylw. Nid yw colli pwysau sylweddol a dirywiad gweithredol yn bryderon eilradd; maent yn rhan o’r profiad o’r salwch.
Yn olaf, mae angen llwybrau cliriach a mwy o berchnogaeth dros ofal. Dylai cleifion wybod pwy sy'n cydlynu eu triniaeth, beth yw'r camau nesaf, a ble y gallant geisio cymorth pan fydd problemau'n codi.
Mae ffocws llawer o'r drafodaeth broffesiynol am C. difficile ar atal, ac mae hynny’n iawn. Mae atal heintio’n parhau i fod yn hollbwysig. Fodd bynnag, ni ddylem golli golwg ar y rhai sydd eisoes yn byw gyda'r cyflwr. Y tu ôl i bob haint mae unigolyn y gallai ei fywyd fod wedi'i ohirio am fisoedd. Mae eu profiad yn haeddu cael ei ddeall mor ofalus â'r afiechyd ei hun.